Monat: November 2016

Hallo, ich bin Leni und kam vor 6 Jahren als scheinbar gesundes Kind zur Welt.
Aber im Laufe der Zeit meinten Mama und Papa, dass mit mir etwas nicht stimmt. Bei der U4 hat mein Kinderarzt dann Unregelmäßigkeiten festgestellt und uns in die Kinderklinik
geschickt. Nach mehreren Tests und einem MRT von meinem Kopf, hat man uns dann nach 6 Wochen mitgeteilt, dass ich einen sehr seltenen Gendefekt habe der sich Pontozerebelläre Hypoplasie Typ 2 nennt. Was für ein doofer Name für eine Krankheit.

Das war für alle erstmal ein riesen Schock.

Was heisst das denn jetzt genau? Als erstes denkt man an die Lebenserwartung. Die ist aber total unterschiedlich und heute denken wir fast gar nicht mehr daran.
Ich kann leider nicht sprechen, was in vielen Situationen natürlich zum Verzweifeln ist, weil ich niemandem sagen kann was und wo es mir wehtut, wenn ich Schmerzen habe. Laufen kann ich auch nicht und sitze in einem Rolli. Was viele andere Kinder in meinem Alter können, kann ich leider nicht. Aber ich habe nie aufgehört zu kämpfen und erfreue mich am Leben. Das zeige ich allen indem ich herzlich lache, wenn ich was toll finde. Sehen, hören, fühlen und spüren kann ich nämlich super.
Am liebsten mag ich es ganz wild, so dass die Mama den Papa schon immer bremsen muss. Ich liege aber auch einfach mal gerne auf der Wiese und fühle das Gras zwischen meinen Fingern.
Momentan geht es mir ganz gut, ich gehe in die erste Klasse und die Schule macht mir total Spaß.
Es gab aber auch nicht so schöne Tage in meinem Leben.
Da ich zwar noch mit Hilfe essen kann und unter Schluckbeschwerden leide, gerade beim trinken, habe ich 2014 eine Magensonde ( PEG ) bekommen damit ich genug Flüssigkeit und Gewicht zunehme. Danach war eigentlich alles ok, aber dann auch wieder nicht. Nach einem Jahr wurde festgestellt, dass bei der PEG Anlage mein Dickdarm durchstochen wurde.

Das war der nächste Schock.

2015 dann sofort eine Darm OP. Wir hoffen das jetzt wirklich alles ok bei mir ist.
Mama, Papa und meine große Schwester machen alles für mich, damit ich mein Leben so gut es geht lustig und fröhlich leben und auch genießen kann. Sie sind rund um die Uhr für mich da, obwohl ich wohl auch manchmal sehr anstrengend bin. Deswegen fahren wir zwei bis drei mal im Jahr ins Kinderhospiz um da, ja man mag es kaum glauben, Urlaub zu machen. Da kümmern sich dann ganz viele nette liebe Menschen um mich, damit Mama und Papa auch mal Zeit für sich haben.
Da haben wir dann andere betroffene Familien kennengelernt, die uns von einer Delfintherapie erzählt haben.

Mit Delfinen im warmen Wasser schwimmen – ich dachte sofort Jipihhhhh und hatte sofort ein Funkeln in den Augen, als ich die Fotos davon sah. Sprechen kann ich ja nicht, aber alle haben es mir angesehen, dass mich das total glücklich machen würde und es mir dadurch bestimmt besser geht.

Mhhhhh, Delfine streicheln und mit ihnen durchs Wasser reiten. Die machen so tolle Geräusche, als ob sie lachen. Jaaaaaa,das möchte ich!

Machen Mama, Papa und meine große Schwester bestimmt mit mir. Sie machen ja sonst auch alles, damit es mir gut geht. Aber als wir dann geguckt haben was das kostet – oh man – dafür bekommt man ja einen Kleinwagen, so dachten wir uns – aus der Traum.

Aber hey, dachte Papa. So schnell geben wir nicht auf.

Wir haben zwar nicht das Geld dafür, aber es wird soooo viel gespendet, warum dann nicht auch vielleicht für mich?

Jetzt kommt ihr da draußen auf der Welt ins Spiel. Habt ihr nicht Lust mich dabei zu unterstützen, damit ich mit Delfinen schwimmen kann und die Therapie mir hilft, viel entspannter und ruhiger zu werden?

Ich würde mich ganz doll darüber freuen.

Damit das mit den Spenden auch klappt, hab ich mir die Rolli-Rockers-Sprösslinge eV ins Boot geholt.

Denn genau diese lieben und tollen Leute von diesem Verein wollen mir helfen, dass mein Traum mit den Delphinen nicht nur ein Traum bleibt.

Sie haben ein Spendenkonto für mich eröffnet, mit dem Verwendungszweck – Leni -.

Also, ich danke Euch jetzt schon mal, dass ihr überhaupt auf meiner Seite ward. Vielleicht googelt ihr mal nach meiner Krankheit, damit ihr genau wisst, was diese Pontozerebelläre Hypoplasie überhaupt ist.

Ich halte euch auf dem Laufenden, was aus meinem Traum wird.

Dicken Kuss, eure Leni

 

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